Dobrodelno društvo · skupnost · otroški nasmehi
Za nasmehe otrok
in Lorino prihodnost
– Skupaj zmoremo
Topla zgodba o pomoči, upanju in odgovornosti – ter jasna pot, kako lahko tudi vi pomagate.
Zahvala vsem, ki pomagate otrokom
Skupaj zmoremo.
Kris, Urban in Lora – tri zgodbe, en objem
Se spomnite malega Krisa, fantka z redko gensko boleznijo, za katerega je Slovenija v nekaj dneh zbrala skoraj štiri milijone? Ker je naša mala državica stopila skupaj, smo Krisu podarili življenje. Kris danes govori, vozi tricikel in živi tako, kot mali fantek mora – aktivno in nadvse srečno.
Nato smo stopili skupaj za malega Urbana. Decembra 2025 je postal prvi otrok na svetu, ki je prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1. Zdravilo je sprejel v Sloveniji – in že je prvič rekel »mama« ter naredil samostojne korake.
Zdaj nas potrebuje mala Lora. Bila je ob rojstvu zdrava, a kmalu so se pojavile težave. Pred drugim rojstnim dnem so ji postavili diagnozo izredno redke genske bolezni, za katero še ni zdravila – mutacija gena GATAD2B. Za Loro je genska terapija edina možnost, da zaživi bolj polno življenje.
Zakaj je vaša pomoč pomembna
Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki smo pridobili pravico do namenitve dela dohodnine od dohodkov državljanov, ki se vštevajo v letno davčno osnovo in ki se nameni upravičencem do donacij, do višine 1 %. Če se za namenitev dela dohodnine ne odločite, tega dela ne prejmete vi, ampak se vrne v proračun Republike Slovenije.
Kam naprej