Mala Lora je bila ob rojstvu zdrava, a kmalu so se pojavile težave. Pred drugim rojstnim dnem so ji postavili diagnozo izredno redke genske bolezni, za katero še ni zdravila – mutacija gena GATAD2B.
Sindrom GAND je do sedaj prizadel le približno 400 otrok po vsem svetu. Otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, zaostajajo v razvoju in trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem.
Za Loro je genska terapija edina možnost, da zaživi bolj polno življenje. Tako kot smo z Urbanom stopili na pot prvega zdravila za sindrom CTNNB1, smo zdaj vse moči usmerili v razvoj zdravila zanjo – in za vse otroke, ki se bodo s to redko boleznijo še rodili.
SMS donacija za Loro
Kmalu več
Podatke za SMS donacijo bomo objavili v kratkem. Do takrat lahko Lori pomagate z namenitvijo dela dohodnine.